Tin Y Tế

Thay đổi tốc độ của tôi với bệnh nhược cơ – KTYK

Bởi SeAndrea Collins, như đã nói với Keri Wiginton

Tôi 38 tuổi và tôi bị bệnh nhược cơ (MG) hơn 20 năm. Một cuộc sống tốt vẫn có thể. Tôi thích công việc của mình với tư cách là một giáo viên lớp ba và thời gian tôi dành cho chồng, con trai tuổi teen của chúng tôi, bạn bè và gia đình của tôi.

Vì vậy, tôi đã học cách tăng tốc bản thân với MG? Đó là một câu hỏi hay.

Bây giờ tôi đã sống với nó quá lâu, tôi có thể biết khi nào nên thúc đẩy bản thân và khi nào cần lùi lại. Nhưng tôi đã lạm dụng nó nhiều hơn một chút khi tôi còn trẻ. Tôi nói, “Vâng, vâng, vâng,” trong khi lẽ ra tôi nên nói không.

Chậm lại, không dừng lại

Câu chuyện của tôi bắt đầu từ năm 2002 khi tôi 17 tuổi và là sinh viên năm nhất tại Đại học Purdue. Những dấu hiệu suy yếu đầu tiên xuất hiện vào khoảng Giáng sinh. Mí mắt trái của tôi bắt đầu sụp xuống. Tôi bị nhìn đôi một vài tháng sau đó. Sau đó, tôi cảm thấy mệt mỏi khi chỉ chui vào chiếc giường tầng của mình vào ban đêm. Các triệu chứng chỉ trở nên tồi tệ hơn từ đó.

Vào cuối học kỳ thứ hai của năm thứ nhất, cánh tay của tôi yếu đi và đôi chân của tôi cũng yếu đi. Bài phát biểu của tôi bắt đầu líu lưỡi. Tôi nghĩ rằng vấn đề là do thiếu vận động, vì vậy tôi bắt đầu đến phòng tập thể dục. Nhưng một ngày nọ, tôi không thể đi lại sau khi tập thể dục, vì vậy anh trai tôi đã vội đưa tôi đến bệnh viện.

Cha mẹ tôi đã lo lắng trong nhiều tháng và họ đã đưa tôi đến nhiều chuyên gia y tế. Nhưng sau chuyến đi đến phòng cấp cứu, nơi ban đầu các bác sĩ nghĩ rằng tôi bị bệnh đa xơ cứng và đột quỵ nhỏ, một nhà thần kinh học đã chẩn đoán tôi mắc bệnh MG.

Bố mẹ giục tôi nghỉ học. Họ muốn tôi ở nhà ít nhất một năm. Bác sĩ của tôi đã đồng ý với họ. Nhưng tôi sẽ không để MG ngăn cản tôi sống cuộc sống của mình, vì vậy tôi nói với họ rằng tôi dự định học xong. Họ nhìn tôi như thể tôi bị điên, nhưng tôi vẫn khăng khăng.

Chúng tôi đã thỏa hiệp về tải khóa học của tôi. Tôi nói với bố mẹ rằng tôi sẽ tiếp tục tham gia các lớp học nhưng sẽ giảm số giờ tín chỉ mỗi học kỳ, giảm từ 15 xuống 12. Có thể tôi sẽ không hoàn thành đại học nhanh như dự kiến ​​ban đầu, nhưng điều đó cũng không sao.

Tôi phải thừa nhận rằng lúc đầu tôi đã quá cố gắng. Nhưng ai có thể đổ lỗi cho tôi? Tôi đang ở độ tuổi 20 và muốn hòa nhập với tất cả những người trẻ tuổi xung quanh mình. Nhưng tôi nhanh chóng nhận ra rằng mình không có năng lượng để thực hiện nhiều hoạt động như những người khác, vì vậy tôi ít tham gia các bữa tiệc và sự kiện nhóm hơn.

Điều tốt là tuổi tác đã biến tôi thành một người thân ở nhà hơn. Và tôi thích thư giãn trên chiếc ghế dài dưới tấm chăn với con mèo của tôi. Chồng tôi và tôi thích xem TV cùng nhau hoặc đi ăn nhà hàng. Và thỉnh thoảng tôi sẽ đi chơi đêm với các cô gái với bạn bè khi tôi thích.

Nếu tôi biết tôi có một ngày cuối tuần bận rộn, tôi cố gắng nghỉ ngơi trước thời hạn. Và tôi sẽ dàn trải các công việc và hoạt động của mình để không làm bản thân mệt mỏi. Nhưng mọi thứ không phải lúc nào cũng đi theo kế hoạch.

Ví dụ, cuối tuần Ngày của Mẹ vừa qua, tôi đã làm hơi quá. Tôi chạy việc vặt cả ngày thứ bảy, và chủ nhật tôi dành thời gian cho cả mẹ và chị dâu. Rồi một ngày sau, tôi cảm thấy nó. Tôi không có yếu đuối, nhưng tôi chắc chắn đã mệt mỏi.

Thay đổi lối sống và bệnh nhược cơ

Tôi rất biết ơn khi có một kế hoạch điều trị giúp kiểm soát các triệu chứng của tôi. Tôi uống nhiều loại thuốc hàng ngày, nhưng tôi cũng đã thay đổi lối sống. Những thói quen lành mạnh này không chỉ giúp tôi quản lý bệnh MG mà còn làm giảm tỷ lệ mắc các vấn đề sức khỏe khác của tôi.

Một trong những thay đổi lớn nhất liên quan đến chế độ ăn uống của tôi. Tôi đã từng ăn nhiều thực phẩm chế biến sẵn, bao gồm đồ ngọt và bánh mì trắng. Và tôi sẽ bắt đầu mỗi ngày với một thanh ngũ cốc đóng gói và dùng lò vi sóng cho bữa trưa.

Bây giờ, tôi ưu tiên rau xanh, rau củ và ngũ cốc nguyên hạt. Tôi đổi thanh bữa sáng của mình bằng bột yến mạch phủ trái cây tươi và hạt Chia. Tôi thậm chí đã mua một chiếc máy ép trái cây để làm sinh tố. Thỉnh thoảng tôi uống cà phê nấm.

Tôi cũng cố gắng đến phòng tập thể dục ít nhất hai lần một tuần. Thói quen tập luyện của tôi khá đơn giản. Tôi đi bộ nhanh trên máy chạy bộ trong ít nhất 45 phút. Tôi từng nghĩ rằng bài tập chỉ được tính nếu bạn đổ mồ hôi nhiều, nhưng bạn không cần phải làm như vậy.

Tập thể dục có thể tốt cho những người bị MG, nhưng khả năng của mọi người là khác nhau. Và bạn phải biết giới hạn của mình. Tôi thường được tăng cường năng lượng sau một trong những chuyến đi bộ của mình. Nhưng tôi sẽ không tập luyện nếu tôi quá mệt mỏi. Điều đó sẽ chỉ làm trầm trọng thêm sự mệt mỏi của tôi.

Làm thế nào tôi kiểm soát những thăng trầm

Giống như phần còn lại của thế giới, sự lo lắng và căng thẳng của tôi tăng lên khi đại dịch ập đến. Tôi bắt đầu trải qua các triệu chứng mà tôi đã không có trong nhiều thập kỷ. Tôi nói lắp bắp và cơ bắp yếu đến mức không thể cười, nhai hay nuốt.

Tôi biết mình cần nhiều hơn là thay đổi lối sống, vì vậy tôi đã đến gặp bác sĩ để được giúp đỡ.

Tôi không cảm thấy như bác sĩ thần kinh của tôi lúc đó đang lắng nghe tôi và chúng tôi không đồng ý về cách điều trị. Vì vậy, tôi đã tìm thấy một người khác. Bác sĩ mới đề nghị thay huyết tương khác, hoặc điều trị bằng IVIG. Và sau hai lần truyền vào mùa thu năm 2021, các triệu chứng tồi tệ nhất của tôi đã biến mất.

Tư vấn sức khỏe tâm thần cũng rất hữu ích trong đợt bùng phát cuối cùng của tôi, và tôi vẫn tiếp tục. Bác sĩ trị liệu của tôi chăm chú lắng nghe và cho tôi các gợi ý về cách phát triển và quản lý tất cả các loại vấn đề, kể cả một số vấn đề không liên quan đến MG.

Tạo mạng lưới hỗ trợ của bạn

Tôi thật may mắn khi có bạn bè và gia đình không phán xét hay đẩy tôi đi quá giới hạn của mình. Tất cả họ đều ủng hộ. Một số thậm chí còn tham gia cùng tôi trong một cuộc đi bộ hàng năm mà tôi tổ chức với một nhóm có tên là Conquer MG.

Nếu bạn bị MG, tôi khuyên bạn nên cởi mở về căn bệnh của mình với những người khiến bạn cảm thấy an toàn. Khi còn trẻ, tôi không chia sẻ những gì mình đã trải qua với bất kỳ ai ngoại trừ bố mẹ và bạn bè thân thiết.

Tôi ước mình có thể cho nhiều người hơn cơ hội để hiểu những gì đã xảy ra với tôi khi đó. Nhưng tôi không muốn mọi người đối xử với tôi như thể tôi yếu đuối. Bây giờ, tôi biết tầm quan trọng của việc nói với mọi người khi tôi mệt mỏi hoặc cảm thấy không khỏe.

Mặc dù bạn không bao giờ biết ai đó sẽ phản ứng thế nào, nhưng đôi khi bạn nên mạo hiểm. Bởi vì trong khi một số người có thể không biết cách xử lý tin tức, những người khác sẽ hỗ trợ. Hãy cho họ cơ hội tìm hiểu về những gì bạn đang trải qua, sau đó xem họ làm được gì.

Nguồn bài viết : https://www.webmd.com/brain/features/change-pace-myasthenia-gravis?src=RSS_PUBLIC

/* ]]> */